Tegoroczna kampania będzie przebiegała pod hasłem „Boisz się starości? My o niej marzymy!”, a jego rozwinięcie „Mukowiscydoza uczy doceniać każdy rok życia” zwraca uwagę na fakt, że choroba ta, pomimo wysiłków medycyny, jest nadal chorobą nieuleczalną. Średnio chorzy w Polsce żyją ok. 25 lat – średnio oznacza, że granica życia bywa wyższa. „Kilkanaście lat temu górną granicą życia z mukowiscydozą był wiek ok. 16-18 lat – mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – każdy dany naszym podopiecznym rok, to zwycięstwo”.
Sytuacja chorych na mukowiscydozę jest pewnego rodzaju patem. Rozpoznanie choroby, leczenie, opieka nad dzieckiem ze strony medycznej ulega znacznej poprawie w kierunku osiągnięcia europejskich standardów. Dzięki temu chorzy mogą osiągać wiek dorosły, a więc móc myśleć o własnym, samodzielnym życiu, jeżeli stan zdrowia jeszcze im na to pozwala. I tu wpada w czarną dziurę, której symptomy wielu zauważa wcześniej. Zaczyna się około wieku szkolnego, gdy chore na mukowiscydozę dzieci są odsuwane od zajęć ze zdrowymi rówieśnikami, od szkolnych wycieczek i wyjazdów. Bo nauczyciele boją się niepełnosprawnego ucznia, któremu trzeba przypomnieć lub podać enzymy trzustkowe, odżywki, przypilnować inhalacji.
Niewiedza budzi lęk. Dobrze prowadzone medycznie dzieci osiągają pełnoletność – chcą studiować, ale nie mogą zmienić miejsca pobytu, bo brakuje ośrodków leczenia chorych na mukowiscydozę dorosłych. Przypadkowy oddział chorób wewnętrznych, w dobrym razie pulmonologii nie załatwia sprawy. Lepiej więc zostać w znanym środowisku, bo tu „jakoś to będzie” - i nawet nie starać się studiować. „Przecież chorzy na mukowiscydozę mieli nie dożywać matury i studiów, studia nie są dla chorych na choroby rzadkie” – takich głosów nie jest mało. Większość chorych na mukowiscydozę wciąż wymaga stałej opieki. Ich opiekunowie nie pracują, dostają głodowe zasiłki. Nie pracując nie otrzymają godziwej emerytury, więc wielu z nich, po odejściu swojego dziecka, nie ma środków do życia. O swoista kara za to, że całe swoje życie podporządkowali dziecku i z tego powodu byli bierni zawodowo (kto znajdzie pracę w wieku 50-kilku lat, przez wcześniejsze 25 nie pracując?).
Chory jest nadal pod obstrzałem – dostaje orzeczenie o niepełnosprawności wykluczające jego opiekuna z otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego, nie otrzymuje renty socjalnej ponieważ wg ZUS jest zdolny do pracy; w przypadku nieuleczalnej choroby genetycznej jaką jest mukowiscydoza orzecznicy wciąż liczą na to, że chory samoistnie się wyleczy i nie będzie mu trzeba wypłacać zasiłku pielęgnacyjnego czy renty. Wszystko to tylko mały wycinek problemów społecznych chorych na choroby rzadkie, w tym mukowiscydozę, w dobie 2013 roku - Roku Osób Niepełnosprawnych.
Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu S.A., jedyny szpital na Dolnym Śląsku specjalizujący się w diagnozowaniu i leczeniu mukowiscydozy, jak co roku aktywnie włącza się w kampanię. Pracujący w Centrum uznani specjaliści z zakresu pulmonologii, której obszarem zainteresowań jest mukowiscydoza – prof. nadz. dr hab. med. Tadeusz Latoś oraz ordynator oddziału pulmonologii dziecięcej - lek. med. Ewa Pomarańska będą udzielali telefonicznych konsultacji chorym i rodzinom chorych na mukowiscydozę:
• prof. nadz. dr hab. med. Tadeusz Latoś – 25.02-01.03.2013 w godzinach 9:00-12:00, telefon 75 76 16 374
• ordynator oddziału pulmonologii, lek. med. Ewa Pomarańska – 27.02-01.03.2013 w godzinach 12:00-14:00, telefon 883 358 122.
26.02.2013 zespół lekarzy oddziału pulmonologii CPiA w Karpaczu S.A., już po raz trzeci weźmie udział w organizowanym we Wrocławiu we współpracy z fundacją MATIO spotkaniu ze studentami ostatnich lat medycyny, należącymi do międzynarodowego stowarzyszenia studentów medycyny IFMSA. Spotkanie ma na celu propagowanie wiedzy o mukowiscydozie. Poza lekarzami Centrum, w spotkaniu weźmie udział jeden z dorosłych już pacjentów placówki - chory na mukowiscydozę, a także mama i babcia podopiecznego Centrum - Michała – jednego z dwojga pierwszych nastolatków, który w marcu ubiegłego roku, na kilka dni przed 18-stymi urodzinami przeszedł udany zabieg przeszczepu płuc.
W opinii pacjentów i ich rodzin Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu S.A. wyróżniają szczególnie, poza efektami stosowanych terapii leczniczych, komfortowe warunki pobytu w szpitalu. Pacjenci z mukowiscydozą umieszczani są w nowo wybudowanym skrzydle szpitala, gdzie do swojej dyspozycji mają pokoje jednoosobowe z łazienkami. Mali pacjenci mogą przebywać w pokojach z rodzicami. Dzieci w wieku szkolnym przebywające na oddziale – o ile ich stan zdrowia pozwala na to, mają możliwość uczęszczania do szkoły przyszpitalnej, dzięki czemu kontynuują planową edukację.
W Centrum działa zespół terapeutyczny mukowiscydozy, w skład którego wchodzą specjaliści: pulmonolog, pediatra, gastroenterolog, laryngolog, fizjoterapeuci, psycholog, dietetyk i inni.
Wszyscy pacjenci objęci opieką Centrum mają stały kontakt telefoniczny i emaliowy z Ośrodkiem oraz indywidualnie z członkami zespołu terapeutycznego mukowiscydozy.
Na forach internetowych można znaleźć pochlebne opinie rodziców małych pacjentów z mukowiscydozą. Rodzice chwalą sobie indywidualne podejście do każdego pacjenta, poziom rehabilitacji, warunki przebywania na oddziale, czystość oraz jedzenie.
Od kilku lat prowadzone są w Polsce badania przesiewowe noworodków w kierunku mukowiscydozy, co w przypadku rozpoznania choroby umożliwia rozpoczęcie leczenia jeszcze w okresie niemowlęcym, zapobiegając niedożywieniu i łagodząc przebieg choroby dróg oddechowych.
W materiale wykorzystano fragmenty materiału prasowego Fundacji MATIO.
