- To dobry czas, by zatrzymać się na chwilę i przypomnieć sobie, jak ważne są akceptacja, empatia oraz wsparcie dla osób w spektrum autyzmu i ich bliskich - słyszymy od specjalistów.
Wydaje się, że kluczem do lepszego zrozumienia osób ze spektrum jest wiedza i otwartość. Dla większości z nas bowiem wyjście do sklepu, rozmowa z sąsiadem czy przejażdżka autobusem to czynności niemal automatyczne.
Tymczasem dla osób ze spektrum autyzmu każda z tych czynności może być wyczerpującą walką — z własnym układem nerwowym, z niezrozumiałymi zasadami społecznymi i ze światem, który nie był projektowany z myślą o nich.
W Polsce żyje nawet kilkaset tysięcy osób ze spektrum autyzmu. W Jeleniej Górze i okolicach to ok. tysiąca ludzi — dzieci, młodzież, dorośli. O ile dla dzieci i młodzieży jest wiele ośrodków pomocowych (np. Fundacja Autika czy Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy przy ul. Kruszwckiej 3) o tyle dla dorosołych jest bardzo mało.
I właśnie dorośli mają największe problemy. Wielu z nich nie ma bowiem nawet oficjalnej diagnozy. Wielu tylko latami słyszy: „jesteś dziwny", „musisz się bardziej starać".
Jelenia Góra i region karkonoski nie różnią się pod tym względem od reszty Polski — wsparcie dla dorosłych osób autystycznych jest szczątkowe. System koncentruje się na dzieciach.
Gdy osiągają dorosłość, w dużej mierze zostają same. Niewielu jest terapeutów ze specjalizacją w autyzmie dorosłych, brakuje miejsc pracy dostosowanych do ich potrzeb, brakuje też zrozumienia w różnych publicznych miejscach jak np. gabinety lekarskie.
Maska, którą noszą każdego dnia
Wiele osób autystycznych — zwłaszcza kobiety i dziewczęta, u których autyzm jest wciąż rzadziej rozpoznawany — latami uczy się udawać tzw. normalność. Obserwują innych, kopiują gesty, uczą się odpowiednich reakcji. Prawie jak ról teatralnych. Ten proces nazywa się maskingiem.
Z zewnątrz wyglądają zwyczajnie, a w środku są skrajnie wyczerpani.
Po trudnym dniu przychodzi to, co środowisko autystyczne nazywa social hangover — rodzaj głębokiego zmęczenia, które wymaga godzin, a czasem dni regeneracji w samotności i ciszy.
Kiedy system się przeciąża
Skumulowany stres musi gdzieś ujść. U osób autystycznych przybiera dwie formy.
Pierwsza to tzw. meltdown — nagła utrata kontroli nad emocjami, płacz, krzyk, niemożność zatrzymania się.
Trzeba pamiętać wówczas, że to nie histeria czy słabość charakteru. To przepełniony układ nerwowy, który nie znalazł innego wyjścia.
Drugi rodzaj to tzw. shutdown — cichy, wewnętrzny — objawia się zamknięciem, niemożnością mówienia, reagowania, funkcjonowania.
Obydwa stany dla osoby autystycznej są często przerażające i wstydliwe.
Świat bez instrukcji
Niepisane zasady społeczne, sarkazm, aluzje, small talk, hierarchia w pracy — to wszystko wymaga od osób autystycznych świadomego, nieustannego dostosowywania i zmieniania tego, co inni robią instynktownie.
Rozmowa z nowym człowiekiem (co większość robi instynktownie) dla osoby autystycznej bywa jak rozwiązywanie skomplikowanego zadania matematycznego w czasie rzeczywistym.
Do tego dochodzą trudności z tzw. funkcjami wykonawczymi — planowaniem, priorytetyzowaniem, zaczynaniem zadań. Osoba ze spektrum może być błyskotliwa i bardzo kompetentna, a jednocześnie mieć ogromny problem z tym, żeby po prostu zacząć... sprzątać pokój lub zadzwonić do lekarza.
O ubiegłorocznym marszu w Jeleniej Górze opowiada Romuald Szpot, dyrektor Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego prz ul Kruszwickiej.
Jestem matką współczesną
Na codzień z tymi problemami borykają się również rodzice osób z autyzmem. Asia Klaga opisuje to tak:
Jestem matką dwójki dzieci. Mam wrażenie czasem, że jestem dwiema matkami w jednym. Jestem matką w ciągłym rozdarciu, w ciągłym przemęczeniu i pędzie. Jestem matką w poczuciu winy i… poczuciu winy za bycie w poczuciu winy, co zniekształca moje bycie matką.
Jestem matką samodzielną, co wywołuje we mnie dużo lęku, zastanowienia i ciągłego przymusu analizowania, czy gdybym to wszystko, co robię sama, dzieliła z drugim człowiekiem, jakość bycia matką byłaby lepsza (nie szukajcie tu ani pretensji, ani oskarżeń, ani żadnego odniesienia do taty dzieci – to jest totalnie NIE o nim. On robi, co może, i jest tatą tak samo beze mnie, jak ja bez niego).
Jestem matką współczesną, staram się myśleć i sobie udowadniać, że nowoczesną, ale jednak matką wariatką, upartą, szytą z mody lat dziewięćdziesiątych. Taką ciągle ciekawą nowinek, ale wprowadzanych po swojemu. Jestem matką wylęknioną, taką ciągle goniącą za doskonałością widzianą w innych matkach.
Taką nie do końca odpowiednio, jak na matkę, ubraną, taką matką autystyczną w znaczeniu braku umiejętności bycia w zwartej grupie. Jestem matką zawodową. Czego nie dotknę, temu matkuję, bo jakbym przypadkiem nie, to się weźmie i na pewno zepsuje. Matką jestem wieloetatową… dzieci własnych, obcych, cudzych, pożyczonych, niechcianych.
Sobie jestem matką… głosem wewnętrznym, który zaspany i lekko rozmazany czasem do mikrofonu dochodzi i woła – ej no, zjedz, bo ci się pigułki do żołądka przykleją i jak będziesz rzygać, to dziecka na SI nie zawieziesz. Jestem sobie matką piszącą z przypadku, żeby nie oszaleć, a ten pryzmat matki chroni mnie przed niebezpieczną myślą, że mogłoby to być inne, odmatkowione pisanie.
Jestem matką z Zielonego Wzgórza i ze stepów akermańskich bardziej, niestety nic z „You can dance”, taką, co się na czas nie załapała na trend i nadal w podkład nie potrafi. Jestem matką na miarę moich możliwości, niedospaną, ale chyba bardziej obecną niż nie. Matką, co przekręca imiona ziomeczków, ale jak przyjdzie co do czego, to ogarnie. Nie rozumie do końca, ale na tyle, żeby wiedzieć, że już nie rozumie.
Jestem sobie matką, co z dziadkiem pod jabłonką tańcowała i co będzie musiała do późnej starości latać za kawalerem, żeby ciepłe majtki w zimie założył pod podwinięte spodnie. Jestem matką i najbardziej matką zostanę… nie skarżę się. Sobie tak po matkowemu tłumaczę, że chociaż może się coś zmieni, to nie za wiele w ostatecznym rozrachunku… a przynajmniej tak mi się po matkowemu zanosi.
Jestem matką i to jest moje wielkie szczęście, chociaż zanim matką zostałam, nie wiedziałam, że to tak działa. Jestem matką z wyboru, którego dokonało za mnie w pewnym sensie społeczeństwo, nazywając mnie częściej matką mojego syna w kontekście aktywności niż aktywności, która mnie definiuje.
Mam w sobie pokorę i myślę sobie: nienajgorzej – mogłam być przecież złą matką, tylko roszczeniową matką lub zwyczajną matką wariatką, której słuchać, a nawet zauważać nie trzeba. Lubię siebie jako matkę, chociaż bardzo w tym jestem nieogarnięta. Myślę sobie jednak, że jak na moje możliwości, to całkiem spoko, bo i pralkę ogarnę, i apkę, i chociaż jedno i drugie mnie wpienia, to przeciwko żadnemu już nie muszę walczyć.
Jestem matką. No jestem. Dzisiaj jest dzień autyzmu, a ja jestem matką takiej dwójki, co mimo że całkiem różna, to do kupy ze mną buduje całkiem dobrego, jednego, solidnego obywatela do zadań specjalnych.
Gdy dźwięk boli dosłownie
Jednym z najbardziej niedocenianych wyzwań jest właśnie przeciążenie. Praktycznie wszystkim. Mózg osoby autystycznej inaczej filtruje "bodźce" — dźwięki, które innym wydają się tłem, mogą brzmieć nawet jak fizyczny ból.
Jaskrawe światło w supermarkecie, zapach perfum w windzie, szorstka metka w koszuli — to nie kaprysy, to realne cierpienie.
Zwykły dzień w zatłoczonym mieście bywa dla nich tym, czym dla nas byłoby kilka godzin w hałaśliwej dyskotece z migającymi stroboskopami.
A przecież są to ludzie, którzy chcą pracować, budować relacje, żyć pełnią życia. Potrzebują tylko innego środowiska — mniej hałasu, jasnych zasad i odrobiny więcej cierpliwości.
Co możemy zrobić?
Więcej, niż myślimy. Nie reagować zdziwieniem, gdy ktoś unika kontaktu wzrokowego. Nie oceniać dziecka, które w sklepie ma atak paniki — jego rodzic nie jest złym rodzicem. Nie można mówić „ale wyglądasz normalnie", bo to wcale nie jest komplement.
Spektrum autyzmu to nie choroba. To inny sposób doświadczania świata — intensywniejszy, trudniejszy, ale też często pełen wyjątkowej wrażliwości, pasji i talentów, które warto zauważyć.
Z medycznego punktu widzenia to różnorodność neurologiczna. To samo dotyczy osób z ADHD, dysleksją i podobnych stanów.
-Trzeba więc pamiętać, że spektrum autyzmu to różnorodność – każda tak osoba jest nieco inna, wyjątkowa i wnosi do świata własną osobowość oraz sposób postrzegania rzeczywistości - słyszymy.
Niebieski kolor to symbol solidarności – 2 kwietnia szczególnie widoczny jako wyraz wsparcia dla osób autystycznych na całym świecie.
Warto każdego dnia budować w sobie wrażliwość i życzliwość – bo to właśnie one sprawiają, że świat staje się bardziej otwarty.
