Konsultacje o mukowiscydozie

Choć od dwudziestu lat prowadzona jest corocznie kampania edukacyjna dotycząca mukowiscydozy, to wiedza społeczeństwa o tej chorobie jest nadal niewielka. Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą wśród chorób rzadkich. Nosicielem tego genu może być każdy. Leczenie mukowiscydozy polega na łagodzeniu objawów i tym samym poprawie warunków życia chorych. Jest to choroba, której nie widać, gdyż nie daje ona zewnętrznych objawów, natomiast rujnuje życie chorego w każdym wymiarze: fizycznym, psychicznym i rodzinnym. Chorzy żyją ze świadomością nieuchronnej śmierci. Prawie połowę swojego krótkiego życia spędzają na rehabilitacji, przestrzeganiu rygorystycznej diety oraz zażywaniu bardzo dużej ilości leków. W ostatnim stadium choroby praktycznie nie opuszczają szpitalnego łóżka.

Obecnie wszystkie noworodki urodzone w Polsce objęte są programem badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy, co w przypadku rozpoznania choroby umożliwia wczesne rozpoczęcie leczenia i wpływa pozytywnie na długość życia chorych.

Już po raz dwudziesty MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę organizuje kampanię społeczną pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Akcja ta w całości poświęcona jest upowszechnianiu wiedzy o przewlekłej i nieuleczalnej chorobie, jaką jest mukowiscydoza, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą.

Hasło tegorocznej kampanii brzmi: „Chcę zdjąć maskę”. Jego zadaniem jest sprowokowanie odbiorcy do zastanowienia się: „Kto i dlaczego chce zdjąć maskę?” Maska towarzyszy chorym na mukowiscydozę od urodzenia, aż do śmierci i na dzień dzisiejszy marzenie o jej zdjęciu jest dla chorych nieosiągalne.

Podczas kampanii Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy chcemy mówić o aktualnych potrzebach chorych na mukowiscydozę oraz uświadamiać szerokiemu odbiorcy, jak specyficzna jest ta choroba, ile pracy i wyrzeczeń wymaga życie z nią, jakie koszty wiążą się z jej leczeniem i dlaczego chorzy na mukowiscydozę nie zdejmą nigdy maseczek, nawet po zakończeniu pandemii.

Centrum Medyczne Karpacz S.A., jedyny szpital na Dolnym Śląsku kompleksowo zajmujący się diagnozowaniem i leczeniem mukowiscydozy u dzieci oraz osób dorosłych, podobnie jak w latach ubiegłych aktywnie włącza się w akcję.